Σοβαρές επιφυλάξεις εγείρει η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ελευθεροεπαγγελματιών Παιδιάτρων (ΠΟΜΕΠ) αναφορικά με το σχέδιο του Υπουργείου Υγείας για την καθολική γονιδιωματική ανάλυση (Whole Genome Sequencing – WGS) των νεογνών. Οι παιδίατροι εκφράζουν την αντίθεσή τους, υποστηρίζοντας ότι το μέτρο δεν συνιστά προσυμπτωματικό έλεγχο και ενδέχεται να επιφέρει σοβαρές επιπτώσεις στην ψυχική υγεία των παιδιών και στην ιατρική πρακτική.
Σύμφωνα με την ΠΟΜΕΠ, η πρωτοβουλία του Υπουργείου στερείται επιστημονικής συναίνεσης, κοινωνικής αποδοχής και νομικής κατοχύρωσης. Ειδικά τονίζεται ότι καμία χώρα διεθνώς δεν εφαρμόζει γενικευμένα τέτοιο πρόγραμμα ως πολιτική δημόσιας υγείας. Αντιθέτως, περιορίζονται σε αυστηρά εποπτευόμενα πιλοτικά προγράμματα, με έμφαση στη βιοηθική προστασία και την ερευνητική αξιολόγηση.
Οι παιδίατροι υπογραμμίζουν πως η πλήρης αποκωδικοποίηση του γονιδιώματος δεν εντοπίζει αποκλειστικά νόσους που είναι θεραπεύσιμες ή προλήψιμες. Αντιθέτως, η ανάλυση αποδίδει τεράστιο όγκο γενετικών πληροφοριών, πολλές εκ των οποίων έχουν ασαφή ή και άγνωστη κλινική σημασία, γεγονός που ενδέχεται να προκαλέσει περιττό άγχος στους γονείς και να επιφέρει υπερδιάγνωση (genetic overdiagnosis).
Ιδιαίτερα κρίσιμη είναι η απουσία θεσμικού πλαισίου για τη διαχείριση και προστασία των δεδομένων. Οι παιδίατροι θέτουν ερωτήματα για την ασφάλεια και την πρόσβαση στα δεδομένα, τη διάρκεια αποθήκευσης και τις μελλοντικές συνέπειες για το παιδί. Σε μια χώρα με αδύναμες ψηφιακές υποδομές, όπως η Ελλάδα, οι κίνδυνοι θεωρούνται μη ελεγχόμενοι.
Επιπλέον, τονίζεται ότι η γονιδιωματική ανάλυση στα νεογέννητα δεν μπορεί να βασίζεται σε πλήρως ενημερωμένη συναίνεση, καθώς αφορά άτομα χωρίς δυνατότητα νομικής αυτοδιάθεσης. Η πρόωρη αποκάλυψη προδιάθεσης για ανίατες ή ανεξέλεγκτες νόσους μπορεί να επηρεάσει δυσμενώς την ψυχολογική ανάπτυξη και την κοινωνική ζωή των παιδιών.
Η ΠΟΜΕΠ ζητά την άμεση αναστολή του προγράμματος και την ίδρυση εθνικής επιτροπής με τη συμμετοχή επιστημονικών, ηθικών και κοινωνικών φορέων, με στόχο την κατάρτιση θεσμικού πλαισίου για την προστασία των δικαιωμάτων των νεογνών. Παράλληλα, απαιτείται δημοσιοποίηση των μελετών που στηρίζουν την εφαρμογή του προγράμματος και ενίσχυση του υπάρχοντος Εθνικού Προγράμματος Προληπτικού Ελέγχου Νεογνών (ΕΠΠΕΝ), το οποίο πάσχει από ελλιπή χρηματοδότηση και άνιση κάλυψη του πληθυσμού.
Όπως καταλήγουν οι παιδίατροι στην επιστολή τους προς την Πολιτεία: «Η γενετική ιατρική δεν μπορεί να μετατραπεί σε μέσο επίδειξης τεχνολογικής καινοτομίας ή σε πεδίο πειραματισμού επάνω στα πιο ευάλωτα μέλη της κοινωνίας: τα νεογέννητα. Η Βουλή οφείλει να διαφυλάξει το Σύνταγμα, τη λογική και το υπέρτατο συμφέρον του παιδιού».
